La Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE) y su Fundación han ofrecido en 2021, gracias a la tercera convocatoria del ‘Programa IMPULSO’, fisioterapia en sus lugares de origen a más de 40 menores con osteogénesis imperfecta (OI).

Como recuerda AHUCE, “la mayoría de personas con OI necesitan un tratamiento continuado de fisioterapia que en el 80% de los casos no pueden asumir, ya que no se lo pueden costear. Gracias a este Programa se han realizado más de 250 sesiones de fisioterapia en toda España, suponiendo un gran alivio para las familias, tal y como nos comentan en las evaluaciones”.

El ‘Programa IMPULSO’, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Mutua Madrileña (FMM) para facilitar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo, permite que pacientes de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico puedan recibir terapias como logopedia, ocupacional, estimulación, fisioterapia o ayudas educativas.

Impacto económico

Es más; el Programa también minimiza el impacto económico que supone convivir con una enfermedad rara. Y es que el 35% de las familias se ven abocadas a destinar parte de sus recursos a los gastos de fisioterapia, un 34% a tratamientos médicos, y casi un 30% a productos de ortopedia. Y a ello se une la situación derivada de la pandemia, que además de paralizar las terapias en nueve de cada 10 casos ha puesto en riesgo muchas economías familiares.

Como concluye Juan Carrión, presidente de FEDER, “la tercera edición de ‘IMPULSO’ ha llegado en un momento en el que la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?