La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2019 una nueva edición de su proyecto ‘Atención domiciliaria para personas con fibrosis quística y sus familias’, iniciativa por la que 17 fisioterapeutas realizaron un total de 1.837 visitas domiciliarias para proporcionar formación en fisioterapia respiratoria a domicilio a más de 300 familias y, así, mejorar su calidad de vida y el cumplimiento de sus tratamientos.

Como explica la FEFQ, “la fisioterapia respiratoria es, junto a la antibioterapia y la nutrición, uno de los tres pilares básicos en el tratamiento de las personas con fibrosis quística. Este programa fomenta la autonomía personal, contribuye a cambiar el tiempo médico por tiempo social y evita las infecciones cruzadas, ya que los pacientes reciben la formación necesaria para realizar estos tratamientos en su domicilio, revisados periódicamente por un fisioterapeuta, sin necesidad de trasladarse al hospital”.

En palabras de Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, “este tipo de programas son muy importantes ya que fomentan que se establezcan protocolos de atención sociosanitaria que mejoran la calidad de vida de las personas con fibrosis quística en todo el territorio nacional independientemente del desarrollo asociativo de cada comunidad autónoma”.

En este contexto, y de acuerdo con los resultados de los cuestionarios de evaluación del programa, la satisfacción de las personas usuarias, el manejo de las técnicas y la mejora de su autonomía personal fue valorada con 4,7 puntos sobre 5. Una valoración que en el caso de la satisfacción con los profesionales del proyecto se estableció en 4,8 puntos.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Atención domiciliaria para personas con fibrosis quística y sus familias’ se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, dentro de su ‘Programa de Atención Sociosanitaria de Cooperación Técnica Interterritorial a Personas con Discapacidad’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca la FEFQ, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?