La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 el proyecto ‘Atención sociosanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus familias’, iniciativa a través de la cual proporcionó formación para el reciclaje de técnicas de fisioterapia respiratoria tanto a nivel domiciliario como virtual.

Como destaca la FEFQ, “la fisioterapia respiratoria constituye junto a la antibioterapia y la nutrición uno de los tres pilares básicos en el tratamiento. Este programa fomenta la autonomía personal, contribuye a cambiar el tiempo médico por tiempo social y evita las infecciones cruzadas, ya que los pacientes reciben la formación necesaria para realizar estos tratamientos en su domicilio o de manera virtual, revisados periódicamente por un fisioterapeuta, sin necesidad de trasladarse al hospital”.

Domiciliaria o virtual

El proyecto, en el que han participado 14 asociaciones de pacientes de la Federación, facilitó que 21 fisioterapeutas visitaran a domicilio a cerca de 300 familias distribuidas por toda España para proporcionar formación, que hubo de transformarse a la modalidad virtual personalizada durante el confinamiento debido a la pandemia.

Como explica una de las familias beneficiarias de la iniciativa, “a pesar de que una sesión presencial es siempre más provechosa e instructiva, en nuestra opinión la adaptación no podía haber sido mejor. En todas las sesiones que hemos llevado a cabo hemos podido resolver dudas, repasar conceptos y adaptar la técnica a la edad y crecimiento de nuestra hija. De no haber optado por la implantación de la consulta telemática no hubiéramos tenido acceso alguno al seguimiento en fisioterapia respiratoria, ya que las sesiones siguen suspendidas en nuestra unidad de referencia”.

De hecho, el servicio telemático ofrecido durante el confinamiento cumplió ‘mucho o bastante’ las expectativas de los usuarios en un 74% de los casos. Y una vez concluido el proyecto, el bienestar percibido por las familias se ha mantenido en el 52% de los casos, llegando incluso a considerar el 74% que ha mejorado en distinto grado.

X solidaria

Este proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de Atención Sociosanitaria de Cooperación Técnica Interterritorial a Personas con Discapacidad’ para la ejecución de sus entidades miembro.

Como concluye la Federación, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?