Un total de 137 organizaciones de pacientes serán beneficiarias de los Fondos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa que FEDER lleva impulsando desde hace más de una década establece una cuantía anual que se reparte para ayudar a proyectos de entidades de corto recorrido o bajos recursos que operan en el ámbito de las enfermedades raras. En esta ocasión, la convocatoria ha estado dotada por 175.000€, un 30% más del año anterior, lo que permitirá llegar a 25 entidades más que el año anterior, lo que supondrá el impacto en 20.000 personas.

Además, este año la convocatoria pone el foco especialmente en el valor que aportará el colectivo y ha acompañado a las entidades en la formulación de los proyectos para afinar aún más su objetivo.

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Para hacer posible esta convocatoria y su incremento respecto a años anteriores, la organización ha contado con el apoyo de Takeda y Grifols que forman parte de su Red de Entidades Solidarias y que han apostado por este proyecto como fórmula para consolidar los proyectos y servicios de este movimiento que responden de forma especializada a las necesidades del colectivo. De hecho, este objetivo responde a la idiosincrasia del tejido asociativo que conforma FEDER a día de hoy, que representa la fuerza de 418 organizaciones, muchas de ellas jóvenes y de pequeño tamaño dada la baja prevalencia de las enfermedades raras.

Impulsando el conocimiento, la atención directa y la sensibilización

La mayoría de los proyectos que apoyarán estas ayudas son aquellos dirigidos al impulso de congresos y eventos dirigidos a generar encuentro entre las familias y expertos, como centros neurálgicos del intercambio de información sobre la enfermedad, como cuidados y terapias. Acciones que se suelen complementar con otras acciones vinculadas a la atención terapéutica como talleres de psicología orientados a trabajar algún tipo de problemática o actividades de ocio y tiempo libre.

En segundo lugar, los proyectos más demandados son los de atención directa, gracias a la cobertura a través de estas ayudas de gastos de funcionamiento. Así, los Fondos FEDER de este año contribuirán a impulsar y dar continuidad a Servicios de Información y Orientación así como a aquellos dirigidos al apoyo psicológico, fisioterapia, logopedia o rehabilitación.

En tercer lugar, las ayudas se dirigirán a actividades de sensibilización y visibilidad, enmarcadas tanto en los Días Mundiales de cada patología. A ellas se unen otras acciones dirigidas a otros públicos de interés como las previstas en centros de salud, hospitales o colegios.

Por otro lado, también es encuentran proyectos de diversa naturaleza como aquellos mixtos que permiten dar continuidad a la acción de las entidades o bien aquellos más enfocados en su gestión interna que apoyarán el desarrollo o consolidación de herramientas como sus guías de atención o incluso páginas web, acompañándoles también en el asesoramiento profesional para mejorar la calidad de sus servicios.