La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, destinará a través de la séptima convocatoria de sus Fondos FEDER ‘Haciendo crecer la esperanza’ un total de 145.000 euros para la financiación de proyectos de 112 de sus entidades.

Como destaca Juan Carrión, presidente de la organización y de su Fundación para la Investigación de las Enfermedades Raras, “nuestro movimiento asociativo es el motor de nuestra Federación, y por ello queremos estar a su lado y hacer crecer la esperanza de las miles de personas que conviven con estas patologías”.

En esta séptima edición, las ayudas están destinadas a proyectos de entidades cuyas circunstancias les dificultan la obtención de financiación a través de otras fuentes y, muy especialmente, de otras convocatorias de ayudas públicas o privadas.

Unos Fondos que, finalmente, se destinarán a los proyectos presentados por 112 organizaciones para el impulso de acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus allegados a través de la atención directa y del desarrollo de iniciativas como campañas de sensibilización, encuentros de familias, jornadas y congresos médicos.

En definitiva, concluye FEDER, a día de hoy conformada por más de 400 asociaciones de pacientes que representan a más de 1.400 patologías y a más de 103.000 personas, “con estos Fondos seguimos trabajando por fortalecer y capacitar a nuestro movimiento asociativo, convencidos de que una red unida de pacientes es la clave para avanzar en la consecución de derechos para quienes conviven con una enfermedad raras y sus familias”.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?