La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado en Mollina (Málaga) una nueva edición de su proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’, que tiene como objetivo abordar la realidad que han de afrontar las familias en los primeros años tras el diagnóstico de la enfermedad.

El proyecto se llevó a cabo con la participación de niños con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas, sus progenitores y sus hermanos, con un total de 49 asistentes de 13 familias procedentes de Andalucía, Baleares, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Madrid, Navarra y Comunidad Valenciana.

Como explica la FEDHEMO, con este proyecto, los padres han obtenido pautas para poder conciliar los cuidados que deben prestar a estos menores con los demás ámbitos de su vida. Además, junto con sus hijos han aprendido a practicar ejercicios de fisioterapia que, realizados de forma lúdica, les ayudarán a prevenir el agravamiento de la discapacidad.

Además, y como aprendizaje fundamental, los participantes han tenido la oportunidad de practicar la técnica del autotratamiento que les permitirá administrar a sus hijos el tratamiento intravenoso que necesitan en su propio domicilio.

X solidaria

El proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estatal de atención sociosanitaria de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca FEDHEMO, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?