La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, puso en marcha en 2020, en el marco de su proyecto ‘Fortalecimiento del Movimiento asociativo de Fibrosis Quística en España: Del proyecto individual al proyecto colectivo’, un Observatorio Permanente de Calidad y Buenas Prácticas para mejorar el conocimiento de las necesidades de los 3.588 pacientes que conviven en nuestro país con la enfermedad y de sus familiares y elaborar protocolos dirigidos a optimizar su atención.

Como destaca la FEFQ, “gracias al Observatorio se han homogeneizado y puesto en común los mecanismos de diseño, medición, seguimiento y mejora de las actuaciones tanto de nuestra Federación como de nuestras asociaciones para garantizar la unidad, eficacia y transparencia del movimiento asociativo y así luchar conjuntamente por mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familias”.

Trabajos

Entre otras acciones, el Observatorio ha posibilitado el desarrollo del ‘Estudio sobre el impacto psicológico de la COVID-19 en las personas con FQ y sus familiares en España’, la elaboración de nuevos protocolos para la atención de los pacientes durante la pandemia, y la realización de un diagnóstico de la situación laboral de los afectados en nuestro país.

También ha permitido el diseño de una ‘check-list’ para la elaboración de comunicaciones con lenguaje inclusivo y una política medioambiental, aceptada y compartida por toda la entidad, con una serie de buenas prácticas para controlar el impacto de las actividades sobre el medio ambiente. Además se ha realizado un seguimiento de las ocho asociaciones de fibrosis quística que tienen gestión de calidad y se está trabajando en ampliar el número de asociaciones.

X solidaria

Este proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de Fortalecimiento del Movimiento asociativo’ para la ejecución de sus entidades miembro.

Como concluye la Federación, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?