La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), miembro de Somos Pacientes, ha hecho balance de la edición de 2019 de su ‘Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento a entidades que agrupa ConArtritis’, iniciativa para dotar a sus asociaciones y delegaciones de herramientas para mejorar los servicios que ofrecen a los pacientes y, a su vez, unificar el mensaje a la sociedad sobre los distintos tipos de artritis, enfermedades autoinmunes, inmunomediadas y discapacitantes.

Como explica Miriam Moreno Sánchez, responsable del proyecto, “que todas las asociaciones trabajemos siguiendo una misma línea es clave para tener más impacto y poder ayudar al mayor número de personas. Por ello es muy importante asesorar y dar apoyo a nuestras entidades, algo que podemos hacer con mejores medios gracias a este programa”.

Mayor presencia

En su edición de 2019, el Programa, que facilita que las asociaciones pueden ponerse en contacto con la Coordinadora para recibir asesoramiento y apoyo en cualquier gestión relacionada con el movimiento asociativo, prestó una especial atención a la creación de protocolos de actuación y a la formación en el análisis y recogida de datos para maximizar los resultados que se obtienen en las campañas y actividades de las entidades.

Como destaca ConArtritis, “el hecho de que las asociaciones transmitan sus necesidades es una forma de saber las que tienen las personas con artritis de su zona”. En palabras de Moreno, “queremos que todas las personas con artritis se sientan apoyadas, independientemente de su lugar de residencia. Algo que estamos consiguiendo con la creación de delegaciones que, además, son necesarias para dar visibilidad a la situación de estas personas, ya que pueden variar dependiendo de la comunidad autónoma donde vivan”.

El Programa también incluyó, un año más, el desarrollo de seminarios de formación, caso de los dedicados a la ‘Comunicación y redes sociales’, la ‘Ley Orgánica de Protección de Datos’ y el ‘Rol de representación de los pacientes en comités o consejos territoriales’.

X solidaria

Este proyecto se desarrolló gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE’.

Como destaca ConArtritis, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la artritis reumatoide ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?