La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2019 una nueva edición de su proyecto ‘Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones’, iniciativa dirigida a optimizar la gestión y metodología de trabajo de sus 15 entidades federadas para, así, mejorar la calidad de los servicios que ofrecen a las personas con espina bífida de todo el país.

Como informa la FEBHI, “este trabajo dinamizado desde nuestra Federación ha permitido establecer estrategias comunes y desarrollar acciones conjuntas con mayor impacto, como la campaña reivindicativa, llevada a cabo a nivel nacional desde mayo, ‘Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida’”.

Mediante este proyecto, la Federación ha podido acompañar mediante un plan personalizado de formación a ocho entidades federadas: la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), la Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), la Asociación de Espina Bífida del Campo de Gibraltar (AEBHCG), la Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB), la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Onubense (ASEBHO) y la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

En este contexto, tres de las asociaciones han culminado este trabajo con la certificación en el modelo de calidad ‘Estrellas a la Gestión y Compromiso Social de Bureau Veritas’ –ASEBI, ANPHEB y AMAEB–, y las entidades certificadas el año anterior –AMPHEB, AGEBH y AEBHA– han llevado a cabo su evaluación de seguimiento, superada satisfactoriamente.

Es más; como indica la organización, “durante el año, las asociaciones han hecho un profundo análisis de la situación del colectivo y han redefinido sus principales necesidades en dos sesiones presenciales de trabajo en Madrid. Estas ocho necesidades se plasmaron en un Decálogo que se difundió con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida y que, ahora que se ha constituido nuevo Gobierno, esperamos poder presentarles y establecer vías de trabajo común que permitan ir dando soluciones a estas necesidades fundamentales para poder llevar una vida plena en igualdad con el resto de la ciudadanía”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones’ se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa Estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como destaca la Federación, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?