La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, está desarrollando durante 2022 el proyecto ‘Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones’, iniciativa dirigida a optimizar la gestión y metodología de trabajo de sus 16 entidades federadas para, así, mejorar la calidad de los servicios que ofrecen a las personas con espina bífida de todo el país.

Como informa la FEBHI, “con esta iniciativa, con la que se beneficia a más de 2.200 personas con discapacidad y a sus familias, se pretende fortalecer nuestra gestión interna y el trabajo en red a nivel estatal por medio de acciones de formación, asesoramiento, sensibilización, mejora de la gestión y transparencia”.

Cuatro líneas de actuación

El proyecto cuenta con cuatro líneas principales de actuación, estando la primera dirigida al fortalecimiento interno de la Federación mediante la formación y asesoramiento a su equipo sobre nuevos modelos de gestión, protección de datos, metodologías, herramientas de comunicación y trabajo en equipo y en red, así como el acompañamiento preciso para la consecución o mantenimiento de las certificaciones de calidad.

La segunda línea de actuación tiene por objetivo la mejora de la gestión del trabajo en red con sus asociaciones, para lo cual la Federación favorece la implantación de herramientas tecnológicas en sus entidades; y la tercera busca la detección de necesidades del tejido asociativo para la formulación de reivindicaciones en distintos temas, caso del derecho a una vida independiente y a la accesibilidad.

Finalmente, la cuarta línea se centra en el acompañamiento a las entidades en su proceso de obtención de certificaciones externas y posterior mantenimiento, aportándoles el asesoramiento preciso y los recursos económicos necesarios.

X solidaria

Este proyecto se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa Estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo’ para sus entidades miembros.

Como destaca la FEBHI, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?