La Academia de Baile y Salud Corporal Andrea Amado organizará el próximo sábado, 17 de diciembre, en Pola de Lena (Asturias) la cuarta edición de la su Gala Benéfica con el objetivo de recaudar fondos para los programas de investigación del síndrome de Wolf-Hirschhorn que lleva a cabo la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH).

Como explica la AESWH, “en la gala disfrutaremos de actuaciones de funky, flamenco y ballet del alumnado de las Academias de Andrea Amado, de Damar y de ‘Alma Funky’. También tendremos la actuación de los antiguos tunos de Oviedo. Todo lo necesario para pasar una tarde estupenda y por una buena causa”.

El precio de las entradas-donativo para asistir a la Gala, que se celebrará en el Salón de Actos del Colegio Vital Aza a partir de las 18:00 horas, se ha establecido en solo 5 euros, encontrándose ya disponibles en la Academia de Baile y Salud Corporal Andrea Amado.

Además, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la Gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES35 2100 4805 5622 0006 2176.

Síndrome de Wolf-Hirschhorn

El Síndrome de Wolf-Hirschhorn o Síndrome 4p- es una enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p) que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.

La presencia del Síndrome 4p-, cuya mortalidad asociada se establece en el 20-30% en los dos primeros años de vida, es normalmente sugerida por la presencia de discapacidad intelectual, retraso en el crecimiento, convulsiones de tipo epiléptico y rasgos faciales dismórficos característicos.

Como concluye la AESWH, “el síndrome se caracteriza por los típicos rasgos craneofaciales en la infancia, que consiste en ‘apariencia griega-casco guerrero’ de la nariz –el puente de la nariz ancha continua en la frente–, microcefalia, frente alta con glabela prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, altamente cejas arqueadas, filtrum corto, gacha la boca, micrognatia y orejas mal formadas”.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?