La Asociación Síndrome de Angelman España (ASA), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo jueves, 15 de septiembre, en Valencia la Gala de Lírica Solidaria ‘Música por una sonrisa’ con el objetivo de recaudar fondos para sus programas y servicios de atención y cuidado a los afectados por el síndrome de Angelman y sus familiares.

Como explican los impulsores de la iniciativa, “jóvenes y prestigiosas voces valencianas se unen a favor de esta causa solidaria, apoyar a las personas con síndrome de Angelman y a sus familias, para que la alegría y sonrisa de estos niños se contagie en nuestra sociedad, haciéndonos más inclusivos y comprometidos”.

Entradas y ‘fila 0’

La Gala, que se celebrará en la Sala Rodrigo del Palau de la Música de Valencia a partir de las 20:00 horas, estará protagonizada por los sopranos Yolanda Marín y Tanya Durán, el barítono Lluís Martínez y el pianista José Duce.

El precio de la entrada para asistir a la Gala se ha establecido en solo 10 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la Gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta 2100 6130 24 0200021486.

Síndrome de Angelman

El síndrome de Angelman es una enfermedad neurogenética que, caracterizada por un retraso mental severo, afectación severa del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, microcefalia y convulsiones, afecta a cerca de 150 niños españoles.

La primera descripción del síndrome de Angelman corresponde al doctor Harry Angelman, pediatra británico que en 1965 publicó su trabajo sobre tres niños afectados por este trastorno que afecta a uno de cada 12.000-20.000 recién nacidos. Y si bien ha transcurrido más de medio siglo desde esta primera descripción, aún no se ha desarrollado un tratamiento curativo.

Es más; como denuncia la Fundación para el Síndrome de Angelman de Estados Unidos, “en torno a la mitad de los afectados por el síndrome son inicialmente diagnosticados de manera incorrecta de otro trastorno. Así, debe procurarse una mayor sensibilización que ayude a reducir la tasa de diagnósticos erróneos y posibilite tratamientos apropiados para los afectados”.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?