La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo sábado, 24 de octubre, en Burgos la gala solidaria ‘Tú sí que eres raro’ con objeto de recaudar fondos para la investigación de la ataxia-telangiectasia, enfermedad rara degenerativa que padecen cerca de 30 niños en nuestro país.

Como explica la AEFAT, “de todos es sabido que la música no sabe de fronteras, y en nuestro caso la música Folk, a través de dos festivales, el DEMANDAFOLK y el Aitzina Folk, se une para ser solidaria con los afectados por enfermedades poco frecuentes en una gala benéfica que hemos querido llamar ‘Tú sí que eres raro’”.

Entradas y ‘fila 0’

Previamente a la gala solidaria, que se llevará a cabo en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Gamonal a partir de las 19:00 horas, el grupo de gaiteros de Vitoria ‘Eguzkifole-Fol de Sol’ y el grupo de animación circense ‘TerapiClowns’ celebrarán desde las 13.00 horas un ‘pasabares’ en la zona de la Senda de la capital burgalesa.

Por su parte, la gala contemplará sendas conferencias sobre enfermedades raras a cargo de la AEFAT y de un grupo de investigadores, las actuaciones musicales de ‘Parradust Ceol Project’ y de Diego Galaz y el espectáculo circense de ‘TerapiClowns’.

Para consultar el programa de la gala, clica aquí.

El precio de las entradas para asistir a la gala es de solo 10 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta: 3035 0228 96 2280099996.

– A día de hoy, 82 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?