La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, ha sido galardonada con uno de los tres Premios PAL –‘Patient Advocacy Leadership’ o de liderazgo en la defensa de los pacientes– que, en esta su quinta edición, ha concedido a nivel mundial la compañía farmacéutica Genzyme.

Concretamente, el galardón, con el que la compañía reconoce aquellos proyectos desarrollados por asociaciones de pacientes para mejorar la formación, atención y cuidado de los afectados con enfermedades de depósito liposomal, ha sido otorgado a MPS España por su ‘Programa de Telerrehabilitación’ para los pacientes.

Y como destaca Jordi Cruz, presidente de MPS España, “desde nuestra Asociación queremos agradecer este premio a Genzyme y sus evaluadores por ofrecernos la posibilidad de poder ayudar a los pacientes con una terapia muy demandada y necesaria y que se ha visto mermada en los últimos tiempos por falta de recursos”.

Telerrehabilitación

El ‘Programa de Telerrehabilitación’ de MPS España permite a los pacientes realizar la rehabilitación a través de un videojuego y sin la necesidad de la presencia de un profesional sanitario. Un programa, en definitiva, que ofrece tanto a los pacientes como a sus cuidadores una mayor flexibilidad en la realización del tratamiento desde el propio domicilio.

Además, como explica Jordi Cruz, “la Asociación va a ofrecer por primera vez la posibilidad de que los pacientes puedan realizar un listado de ejercicios sin desplazarse a ningún centro y, con ellos, mejorar la tan necesaria calidad de vida en las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Estos ejercicios han sido verificados por el grupo de expertos del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, integrado por el internista Jordi Pérez, la neuropediatra Mireia del Toro, y la rehabilitadora Mar Meléndez”.

Por todo ello, concluye Francisco del Val, responsable de la división de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme Iberia, “no podemos sino mostrar el gran orgullo y satisfacción que supone que un proyecto generado y propuesto por una entidad de nuestro país haya sido premiado. Un hecho que, a nuestro juicio, demuestra el alto nivel de liderazgo del asociacionismo de pacientes en nuestro país. Enhorabuena a MPS España y a su presidente por su dedicación, tesón y lucha por conseguir hacer la vida más fácil a los pacientes que sufren la enfermedad y a sus familias”.

Además de MPS España, las otras asociaciones galardonadas han sido MPS Taiwán y la Alianza Internacional para la Enfermedad de Niemann-Pick (INPDA).

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?