La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el sexto vídeo de ‘Gente COCEMFE’, iniciativa audiovisual en la que los pacientes representados por la Confederación explican cómo convivir con una discapacidad y que en esta ocasión está dedicada a las ataxias.

Como explica COCEMFE, “en esta iniciativa, las personas con discapacidad son las protagonistas y cuentan a través de su experiencia y vivencias en primera persona lo que supone tener determinada discapacidad, cómo repercute en sus vidas, qué aconsejar a otras personas en la misma situación y, en definitiva, información relevante y de utilidad que proporciona la voz de la experiencia”.

Ataxias

La protagonista de esta sexta entrega de ‘Gente COCEMFE’ es Cristina Jiménez, afectada de ataxia de Friedreich, enfermedad caracterizada por las dificultades en la coordinación y la movilidad, así como en la deglución y el habla, entre otros síntomas.

Y como destaca la Confederación, “en el vídeo, Cristina cuenta en qué consiste la enfermedad, cómo empezaron los primeros síntomas, cómo vivió los 10 años que tardó en tener el diagnóstico, lo que supuso para ella conocer a personas en la misma situación, cómo se armó de valor para mudarse a Madrid para estudiar un máster, cuáles son las necesidades de su día a día y la frustración que siente cuando no recibe un trato adecuado”.

Como indica Cristina Jiménez en el vídeo, “soy una persona con una enfermedad, pero una persona igual que cualquiera. Por ser una persona enferma, ya no te tienen en cuenta. Es el desconocimiento de cómo hacer frente a una persona diferente, Que nos traten con normalidad”.

Las personas interesadas en saber más sobre las ataxias, tal y como refiere COCEMFE, pueden recabar más información en la página web de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes.

– A día de hoy, 90 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia y 93 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?