La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo sábado y domingo, 2 y 3 de octubre, en el Complejo Deportivo del Real Automóvil Club de España (RACE) en San Sebastián de los Reyes (Madrid), la primera edición de su Torneo de Golf Solidario.

El Torneo, inicialmente programado para el pasado año pero que tuvo que verse cancelado a causa de la pandemia de la COVID-19, tiene por objetivo ofrecer a los participantes la oportunidad de disfrutar de un día excepcional practicando un deporte al aire libre como el golf y, a su vez, contribuir a una gran causa solidaria, pues los fondos que se recauden se destinarán a mejorar la calidad de vida de los pacientes con AMC y fomentar la investigación de esta patología neuromuscular rara.

Como explica Cristina Villodas, presidenta de AMC España, “este Torneo es una gran oportunidad para que los amantes del golf disfruten de su deporte favorito y además ayuden a una buena causa. Las personas con AMC requieren de terapias –fisioterapia, logopedia, psicomotricidad, terapia ocupacional, etc.– que son vitales para mejorar su calidad de vida y autonomía. Eventos como este nos ayudan a financiar este tipo de terapias, además de sensibilizar y dar a conocer esta patología tan desconocida. Esperamos que sea todo un éxito y que este sea el primero de muchos eventos deportivos que podamos organizar”.

Para preinscribirte en el Torneo, del que puedes recabar más información a través de este enlace, contacta con los organizadores en los números de teléfono 916 589 121 o 916 589 148.

Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en el Torneo, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para realizar tu donativo a través de la ‘fila 0’ clica aquí.

Apoyo intensivo

La AMC es una dolencia neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos –hay unos 400 tipos de artrogriposis–, malformaciones físicas, problemas en órganos internos con compromiso vital, fisura palatina, etc., aspectos que dificultan enormemente el movimiento y el día a día de las personas afectadas.

Concretamente, el término ‘artrogriposis múltiple congénita’ (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Así, y si bien la AMC es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.

Los pacientes afectados por esta enfermedad poco frecuente necesitan realizar diversas terapias de forma intensiva, entre otras, fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria; logopedia; rehabilitación posoperatoria; terapia ocupacional e hidroterapia. Una necesidad del colectivo a la que también se suma la investigación, sobre todo genética.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?