En la conmemoración de los primeros 10 años de Somos Pacientes hablamos con Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer y otras demencias (CEAFA), sobre cómo ha evolucionado el movimiento asociativo: «Se ha producido un cambio de paradigma. Los pacientes con alzhéimer antes no hablaban porque se diagnosticaban muy tarde y desde hace unos años, gracias al diagnóstico precoz, se están empoderando. Ahora hablan de sus necesidades, de sus intereses y defienden sus propios derechos».
Mariló, que ansía el momento en el que no sean necesarias las asociaciones porque ya se disponga de un tratamiento efectivo frente a la enfermedad, empezó su labor como voluntaria en el «mundo alzhéimer» en Motril cuando su madre fue diagnosticada. Ante la falta de recursos disponibles, en el año 2010 decidió fundar la Asociación de Enfermos de Alzhéimer de Motril (AFA Contigo). Desde entonces ha trabajado activamente en distintas organizaciones de ámbito provincial y regional. Ya en 2016 entró a formar parte de la Junta de Gobierno de CEAFA como vocal, y en 2019 fue nombrada vicepresidenta. Su mandato como presidenta, que comenzó en febrero de 2022 y concluirá en 2025, tiene como principal objetivo continuar trabajando para situar el alzhéimer en la agenda política.
CEAFA está conformada hoy por 19 entidades autonómicas que aglutinan a 315 asociaciones locales de familiares de pacientes. Esta red asociativa cuenta con unos 70.000 socios, 4.296 voluntarios y 4.275 profesionales que prestan atención a pacientes y cuidadores. Se calcula que esta demencia afecta en España a 1,2 millones de personas.
Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Roberto Saldaña (EUPATI-España) y Begonya Nafría (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.
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