El Premio Somos Pacientes 2020 a la Mejor Iniciativa o Campaña en el ámbito de las Redes Sociales fue para DEBRA Piel de Mariposa por ‘El Caso de Los Intocables’. Esta campaña, a la que se refiere a lo largo de la  presente entrevista Natividad Romero, responsable de Actividad Asistencial y Formativa de la organización, integró elestreno del cortometraje del mismo título, una pieza audiovisual orientada fundamentalmente a difundir y conseguir donaciones, al Día Internacional de la Piel de Mariposa. La iniciativa se desarrolló en Facebook, Twitter, Instagram y LinkedIn y se difundió a los medios de comunicación. “El Premio supuso el reconocimiento a un meticuloso trabajo en equipo”.

Como hemos venido informando, está abierta la séptima edición de los Premios Somos Pacientes. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito. En esta edición pueden participar las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2020 y el 31 de mayo de 2021. Para presentar las candidaturas se ha habilitado un sencillo formulario electrónico. 

Como representante de la entidad impulsora, ¿qué destacaría de esta iniciativa?

Esta iniciativa persigue varios objetivos:

· Informar sobre lo que es la Piel de Mariposa y sobre las barreras que tienen que superar en su día a día las familias con Piel de Mariposa.

· Sensibilizar a la sociedad para que conozca cómo afecta esta enfermedad en su vida cotidiana, y para romper esquemas y falsas creencias que se puedan tener sobre las personas con Piel de Mariposa.

· Invitar a la acción, para que la gente colabore con la causa.

Para alcanzar estas metas, quisimos darle un toque original y novedoso, y nos apoyamos en actores y actrices del panorama nacional, para que el mensaje llegara más lejos y tuviera un mayor impacto en redes sociales. Por eso decidimos hacer un cortometraje de superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra un villano: el dolor. Con ello, destacamos la fortaleza que tienen todas las personas con Piel de Mariposa, resaltamos su lado más humano, y alzamos la voz para reclamar la plena inclusión de un colectivo que, en ocasiones, se siente solo.

¿Qué supuso para su organización la concesión del Premio Somos Pacientes?

Supuso un reconocimiento a un meticuloso trabajo en equipo, en el que hubo una implicación y compromiso emocionante por parte de toda la ONG, de las familias, de los actores y actrices y del equipo técnico.

Además de eso, se puso en valor la larga trayectoria de trabajo majorando la calidad de vida de nuestras familias. Gracias a este premio, conseguimos llegar más lejos, y más personas conocieron nuestra causa.

¿Tendrá continuidad una campaña como la premiada?

Esta campaña la seguiremos mostrando tanto en nuestra página web como en nuestras redes sociales, ya que se trata de un vídeo que tuvo y sigue teniendo un gran impacto. Y, por supuesto, continuaremos dando visibilidad a las historias de superación de todos los superhéroes y superheroínas sin escudo que se enfrentan cada día a un villano: el dolor.

¿Cuál es la situación actual de las personas afectadas por esta enfermedad?

Como consecuencia de la pandemia, la situación de vulnerabilidad que tienen las personas con Piel de Mariposa se ha agravado aún más, ya que se cancelaron consultas, y se retrasaron ciertos diagnósticos, por lo que también se acrecentó la sensación de soledad y desamparo por parte de las familias.

¿Cuáles las carencias que precisan un abordaje más urgente?

Las carencias que precisan un abordaje más urgente son las ayudas sociales que tanto necesitan las personas con EB. Al ser una enfermedad rara, no disponen de ayudas específicas. Únicamente cuentan con las generales relativas a la discapacidad y dependencia,  las cuales están sujetas a la valoración que haga un equipo médico que en la mayoría de las ocasiones carece de los conocimientos necesarios para saber cuáles son las necesidades reales de las familias con Piel de Mariposa.

¿Cuáles son los objetivos prioritarios de la organización a la que usted representa?

El objetivo prioritario de nuestra organización es poder ofrecer la mejor atención posible a nuestras familias a través de nuestro equipo sanitario, psicológico y social, para influir en la mejora de su calidad de vida.

Por otro lado, apostamos por la investigación, para entender cada vez más la enfermedad, e implementar los tratamientos que existen actualmente.

Finalmente, otro de nuestros objetivos fundamentales es hacer que la enfermedad sea cada vez más conocida. Para ello, impulsamos campañas de sensibilización para informar a la sociedad sobre las causas y consecuencias de la EB, y las barreras que tienen que superar en su día a día las familias.

¿En qué otros proyectos está inmersa DEBRA Piel de Mariposa hoy y en el inmediato futuro?

Mejora de la calidad de vida: Nuestros equipos de enfermería, psicología y trabajo social se están formando y reciclando de forma constante, para prestar la mejor atención posible a las familias. Algo que hacemos a través del Proyecto Nacer con Piel de Mariposa, Contigo en el Hospital, DEBRA en casa, o Acompañamiento en cuidados paliativos, con los que informamos, atendemos y acompañamos de forma directa a las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

Comunicación y recaudación de fondos: En el ámbito de la comunicación y recaudación de fondos, durante el verano, estamos impulsando distintos Torneos de Golf, para recaudar fondos a favor de las familias con Piel de Mariposa. Además, estamos trabajando en una nueva web mucho más visual e informativa, para lograr un mayor impacto en la persona receptora.

Por otro lado, de cara al Día Internacional de la Piel de Mariposa, lanzaremos otra campaña para informar, visibilizar, y recaudar fondos a favor de las familias con Piel de Mariposa.

Investigación: En el campo de la investigación, estamos colaborando con la Plataforma Rare Commons (iniciativa del Hospital St. Joan de Déu de Barcelona), que tiene por objetivo mejorar el conocimiento clínico sobre la enfermedad.

– ¿Cuál su opinión sobre la plataforma Somos Pacientes?

Somos Pacientes es una plataforma esencial que ayuda a todos los pacientes con enfermedades crónicas. Además de permitirnos unir sinergias con otras asociaciones para seguir mejorando la calidad de vida de todas las familias. Somos Pacientes constituye una vía imprescindible para poder estar informados de todas las novedades y avances sanitarios que puedan beneficiar a los colectivos a los que atendemos.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?