La Asociación Española de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL) pondrá en marcha en el mes de abril y a través de su Servicio de Atención Psicológica sus primeros Grupos de Ayuda Mutua para pacientes con neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL) y sus familiares.

Como informa ASANOL, “este espacio compartido, denominado ‘Grupo de Ayuda Mutua’, tiene como objetivo fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades; favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento ante situaciones difíciles; y potenciar el desarrollo de los aspectos socio-afectivos del grupo”.

Mujeres portadoras

Los Grupos de Ayuda Mutua son pequeños grupos de personas movidos por la necesidad de dar respuesta o encontrar una solución a un problema compartido, afrontar y superar una misma situación conflictiva, o lograr cambios personales y/o sociales.

Así, explica ASANOL, “con este proyecto pretendemos potenciar la comunicación a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión”.

Concretamente, los primeros Grupos de Ayuda Mutua, que se realizarán a través de una plataforma de videollamada on line –Skype– con una periodicidad y horarios que acordarán los propios participantes, están diseñados para mujeres portadores de NOHL: Grupo de Ayuda Mutua para madres, y Grupo de Ayuda Mutua para futuras y/o no madres.

Para inscribirte en los Grupos, clica aquí o contacta con la Asociación en los números de teléfono 955 473 421 o 633 103 320 o en la dirección de correo electrónico asanolpsicologia@gmail.com.

Atrofia óptica de Leber

Descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión en varones jóvenes con antecedentes familiares de ceguera, la atrofia óptica de Leber (LOA) o neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL) se corresponde con la atrofia óptica hereditaria más común en la actualidad.

Ocasionada por una mutación mitocondrial, la LOA cursa con una pérdida de visión generalmente en un ojo, para posteriormente ocurrir en los dos ojos con un intervalo cercano a los 9 meses. Y como explica ASANOL, “en el fondo de ojo se observa una microangiopatía telangiectásica circumpapilar y una tumefacción de la capa de fibras nerviosas peripapilar, con evolución posterior a la atrofia óptica”.

La LOA presenta una prevalencia de 1 caso por cada 50.000 habitantes y afecta principalmente a varones, por lo general entre los 18 y los 35 años.

– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?