La Asociación Síndrome Shy-Drager Atrofia Multisistémica (ASYD), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción para sus tres grupos de ayuda mutua (GAM) en línea programados para su desarrollo a lo largo de 2022.
Concretamente, los tres GAM están específicamente dirigidos a los pacientes con atrofia multisistémica, a las personas afectadas por otras enfermedades raras, y a los cuidadores de pacientes con cualquier patología poco frecuente.
Como explica la ASYID, “llevamos ya tres años con este proyecto en marcha y son muchos los beneficios que aporta a los participantes. Es totalmente gratuito y voluntario. Solo pedimos que si te decides a participar e inscribirte, seas constante y tengas un compromiso continuo y de asistencia a las sesiones”.
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Atrofia multisistémica
La atrofia multisistémica es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo –entre otros, episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y del control vesical– como al movimiento –caso de temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular.
Como informa la Asociación, “el trastorno afecta tanto a hombres como a las mujeres, especialmente en torno a la edad de los 50 años. La enfermedad tiende a avanzar rápidamente durante el curso de nueve a 10 años, con pérdida progresiva de destrezas motoras, confinamiento final en la cama y muerte. No existe remisión de la enfermedad y actualmente no hay curas”.
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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
