La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Guapos por dentro y por fuera’ para recaudar fondos para el proyecto de investigación sobre esta enfermedad rara que está financiando en la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y cuyo importe alcanza los 50.000 euros anuales. 

Como explica la AEFAT, la pandemia ha provocado la cancelación de los eventos solidarios y frenadas las posibilidades de recaudación para la investigación. Patxi Villén, presidente de la Asociación, considera necesario “recordar que, además de la COVID-19, existen otras dolencias y que los afectados con enfermedades raras seguimos teniendo dificultades para que se investiguen nuestras patologías, y dependemos de las donaciones de particulares y empresas. Y mientras, enfermedades como la ataxia telangiectasia, que son degenerativas, siguen su cuenta atrás”.

Guapos por dentro y por fuera

Los participantes en la campaña ‘Guapos por dentro y por fuera’ participarán, tras realizar una donación de 5 euros, en un sorteo de productos de belleza y cosmética de distintas marcas colaboradoras. Y es que, además de cuidarse por fuera, también hay que ser ‘guapos’ por dentro siendo solidarios.

Concretamente, los sorteos se celebrarán el día 28 de cada mes, rememorando así el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero y con el que se dio el pistoletazo de salida a la campaña.

Para colaborar con tu donativo clica en el ‘botón de donar’ habilitado en las páginas de la AEFAT en Facebook o Instagram o a través del Bizum 01274.

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, sin tratamiento ni cura, que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos, provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia telangiectasia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?