La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la traducción al español de la guía de buena práctica clínica ‘Cuidado de la piel y de las heridas en la Epidermólisis Bullosa’, documento de consenso internacional dirigido a los profesionales dedicados al manejo de los pacientes afectados por esta enfermedad rara que padece 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

Como explica DEBRA España, “la traducción de esta guía, escrita originalmente por J. Denyer, E. Pillay y J. Clapham, enfermeras de pediatría y adultos referentes en epidermólisis bullosa en Reino Unido, ha sido financiada por nuestra Asociación. Además, hemos participado en la revisión de la misma”.

Guía para profesionales

La epidermólisis bullosa o ‘piel de mariposa’, como recuerda DEBRA España, “tiene como principal y más visible característica la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo actividades de la vida cotidiana como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor”.

Así, como recoge la guía en su introducción, “este documento se ha desarrollado para ayudar a todos los profesionales sanitarios que tratan la piel y se encargan del cuidado de las heridas de los pacientes con este trastorno genético de fragilidad epidérmica. Las estrategias de tratamiento de las heridas o de las complicaciones de las heridas se sugieren para los pacientes de cualquier edad a los que se haya diagnosticado cualquier forma de este trastorno genético. Es una herramienta que se puede usar en todo el mundo e incluye consejos para los profesionales que tengan acceso limitado a materiales para el tratamiento de heridas. Se presentarán diferentes opciones para tratar las heridas producidas por la enfermedad”.

Para consultar la guía ‘Cuidado de la piel y de las heridas en la Epidermólisis Bullosa’, clica aquí.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?