La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la ‘Guía de Productos, aparatos y artilugios para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias’ con el objetivo de ofrecer a los pacientes con enfermedades neuromusculares y sus allegados distintas soluciones para mejorar su independencia y autonomía personal.

Como explica Federación ASEM, “esta guía viene a facilitar la difícil tarea de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias a la hora de seleccionar y adquirir un producto de apoyo para mantener la calidad de vida. Este documento puede servir de estímulo y apoyo a entidades, profesionales y afectados para paliar la pérdida de autonomía personal fruto del desarrollo de estas patologías y también fruto de las barreras impuestas por entorno poco accesible”.

Productos de apoyo

La Guía ha sido elaborada por Thais Pousada y Jessica Garabal, terapeutas ocupacionales de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN).

Como indica Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “la aceptación de una enfermedad neuromuscular para una persona y su familia pasa, en la mayoría de las ocasiones, pasa por asimilar que necesitarás apoyos a lo largo de tu vida para realizar las tareas cotidianas, y al principio estas ayudas parecen más un enemigo que un facilitador porque significa aceptar un diagnóstico. Hemos de pensar siempre en la calidad de vida de los pacientes y por tanto su bienestar y autonomía y ver cualquier producto de apoyo como una mejora, un aliado para seguir con nuestra vida familiar o social”.

Por ello, la Guía recoge distintos capítulos dedicados a la alimentación, el vestido, el cuidado y aseo personal, la movilidad personal y en la comunidad, las actividades domésticas, la educación y las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), el trabajo y las actividades productivas, el ocio y el tiempo libre, y las innovaciones y alta tecnología para las enfermedades neuromusculares.

Como concluye Cristina Fuster, “esta Guía es un documento único y una herramienta indispensable para ayudar a todas aquellas personas que lo precisen y sus familias; realizada por profesionales que colaboran con nuestra Federación y nuestras asociaciones, que siempre buscan ayudar e intentar conseguir una integración social lo más plena posible”.

Para descargar la Guía, clica aquí.

– A día de hoy, 24 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?