La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza mañana sábado, 23 de octubre, y a través de internet sus ‘XIX Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus Familias’ para presentar a los pacientes, sus allegados, profesionales y público interesado los últimos avances en el abordaje de esta enfermedad rara que afecta a cerca de 300 personas en nuestro país.

Como explica la ASIC, “las Jornadas, que debido a la COVID-19 se celebrarán nuevamente en formato en línea, girarán en torno a la investigación, acompañándonos para ello un elenco de profesionales que tienen mucho que decir sobre el presente y el futuro de la ictiosis. También contaremos con testimonios de afectados y familiares, que nos aportarán la voz de su experiencia. En definitiva, hemos preparado una programación cargada de información y, aunque no nos podamos ver, también cercanía”.

Las Jornadas, que se celebrarán bajo el lema ‘ASIC, hacia la investigación’, se desarrollarán en sendas sesiones de mañana –con inicio a las 10:30 horas– y tarde –a partir de las 17:00 horas–. Y como indica la Asociación, “la jornada de la mañana estará dedicada a nuestro tradicional espacio ‘Médico-paciente’ donde gracias al equipo de profesionales podremos despejar dudas, entender los avances que se están produciendo en materia de investigación de la ictiosis y conocer los resultados de los diversos estudios que se están llevando a cabo en distintas especialidades”.

Para inscribirte en las Jornadas, totalmente gratuitas, clica aquí –el plazo finaliza a las 20:00 horas de hoy viernes.

Ictiosis

Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.

Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?