La ONG Otro Mundo es Posible ha puesto en marcha, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la primera edición de su ‘Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles’ con el objetivo de concienciar a la población sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre la realidad de los afectados y sus familiares.

Como explica Otro Mundo es Posible, “este primer concurso de Fotografía y Relatos Infantiles pretende dar a conocer qué son las enfermedades raras, así como entender el día a día de todas estas familias que conviven con este tipo de patologías. Así, el concurso está compuesto por dos actividades, una de fotografía y otra de relatos, y el que lo desee puede optar por participar en ambos o en uno de ellos”.

‘Céntimo Solidario’ 

El certamen se engloba en la campaña de microdonativos ‘Céntimo solidario’, puesta en marcha en 2013 con el objetivo de recaudar fondos a través de la habilitación de huchas en diferentes puntos de toda la geografía española. Una iniciativa que desde su puesta en marcha ha posibilitado la recaudación de más de 35.000 euros con los que se han podido llevar a cabo diferentes programas enfocados a la mejora del día a día de los niños con ER.

Como destaca la FEDER, “a través de la campaña y las huchas habilitadas en distintos comercios se permite a los clientes colaborar con los pequeños en dos vertientes: ayudando a mejorar la calidad de vida de las familias a través de la investigación de las ER; y mediante proyectos y servicios dirigidos a los niños que más lo necesitan”.

Fotografía…

Bajo el lema ‘Revela tu solidaridad’, el concurso fotográfico está abierto a la participación de las personas en cuyas familias haya un menor de 14 años con una enfermedad rara. Así, la imagen de la fotografía debe mostrar el día a día del menor y contar su situación real: su actividad diaria, sus aficiones y cómo resuelve las barreras que se encuentra en su paso.

Y como informan los organizadores, “la fotografía ganadora tendrá como premio ser la imagen oficial de la campaña ‘Céntimo solidario’, apareciendo la imagen en todas las huchas que hay instaladas en los distintos comercios, en los carteles de la campaña, y en las páginas webs donde se describe el proyecto, testimonios, y contenido actualizado del proyecto”.

Es más; el menor protagonista de la imagen recibirá una cámara digital y un diploma, mientras que el autor de la instantánea figurará en la donación de 500 euros al ‘Fondo de Investigación de Enfermedades Raras’ de la Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes.

… y Relato Infantil

Por su parte, el concurso narrativo está abierto a la participación de menores con edades comprendidas entre los 9 y los 14 años que tengan relación directa con las enfermedades raras –bien un afectado o familiar de un afectado.

Como indican los organizadores, “el relato deberá titularse ‘El mundo que me gustaría’ y queremos que el participante nos cuente qué cosas le gustaría que mejorasen en su vida (o en la del familiar) en relación con el entorno que le rodea, como por ejemplo con sus amigos, el colegio o en la familia. Queremos que sus relatos nos sirvan para comprender mejor su realidad, tanto a las personas que los rodean, sus amigos, familiares y profesores, como al resto de la sociedad, y así poder ayudarles y mejorar su calidad de vida”.

El ganador recibirá un diploma y una tableta, y su nombre figurará en la donación de 700 euros al ‘Fondo de Investigación de Enfermedades Raras’ de la Fundación FEDER para la Investigación de las ER.

Para consultar las bases del ‘I Concurso de Fotografía y Relatos Infantiles’, clica aquí –el plazo de recepción de candidaturas finaliza el 29 de febrero.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?