En el CREER hasta el domingo con la participación de pacientes y familiares
I Encuentro de la Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann
La Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann (ASEBEWI), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este martes, 30 de octubre, su I Encuentro para pacientes y familiares en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).
Como explica ASEBEWI, «el objetivo de la reunión es la de compartir e intercambiar experiencias y conocimientos que les permitan, tanto a pacientes con el Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) como a sus familiares, mejorar su calidad de vida«.
Así, y hasta su finalización este domingo, 4 de noviembre, el Encuentro contemplará el desarrollo de distintos talleres de autoestimulación y autoestima, así como distintas actividades de ocio y tiempo libre.
Síndrome de Beckwith-Wiedemann
El SBW es un trastorno de origen genético caracterizado principalmente por un sobrecrecimiento físico durante los primeros años de vida.
Los niños con SBW tienen un peso elevado en el momento de nacer, así como un crecimiento acelerado durante los primeros años de la infancia. La gran mayoría de pacientes con SBW tienen un desarrollo físico e intelectual normal.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
hola soy de Mexico y mi hijo fue diagnosticado con el sindrome de SBW , y hasta ahorita todo ha marchado bien pero quisiera saber mas sobre el sindrome
Mi niña ya cumplió 10 años y cuando nació no sabia lo que era este síndrome ahora esta muy bien claro con revisiones anuales y el diagnostico nos lo dieron hace casi tres años por una muestra que le tomaron en el Hospital 12 de Octubre donde nació y el hospital La Paz.
soy de argentina tengo mi niña con un añito y seis meses y tiene el sindrme beckwith wiedemann.y la tengo con traquestomia boton gastrico ,y conectada a un bipap,debido a su lengua que la tiene tan larga le hicieron una reduccion y no dio resultaado ahora quieren volver a operar …yo quisiera saber si pueden hacer algo por mi hija como me pueden ayudar ya no se que hacer ,,,espero respuestas gracias
hola veronica
acabo de ver tu mensaje,asi que tu niña ya tendra dos añitos.
supongo que en tu caso la niña nacio con una macroglosia que la impedia
alimentarse en condiciones y respirar bien por eso las intervenciones que la han hecho.
decirte que yo soy familiar de un niño diagnosticado de sbw hace unos 12 años aqui en españa.
si quieres saber mas te aconsejo que entres en la pagina web de: asebewi.org.
hay encontraras informacion y protocolos sobre el sindrome e incluso enlaces a otras webs.
espero haberte servido de ayuda
un saludo y animo
Veronica, Me llamo Carolina, tambien soy de argentina, tengo mi bebe de 3 meses diagnosticado con sbw. Te dejo mi mail si queres contactarte carols3000@hotmail.com, no se si ya lo hiciste pero te recomendaria llevar a tu nena al garrahan. Saludos