La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) organizan, del 14 al 20 de octubre, el ‘I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras’ en Totana (Murcia) con el objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones de ambos lados del Atlántico y, de esta manera, sentar las bases de la Alianza Iberoamericana de ER.

Como informa la FEDER, “a través de este encuentro se busca, entre otras cosas, divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras, favorecer el efecto multiplicador del trabajo desarrollado en cada país, o poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política”.

Para formar parte de la Alianza Iberoamericana en ER y participar en el Congreso, rellena este formulario y envíalo a la dirección de correo electrónico congreso@dgenes.es. El plazo de inscripción finaliza el próximo 30 de septiembre.

Para más información sobre el ‘I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras’, clica aquí.

Programa

El Encuentro contará con una numerosa representación de países latinoamericanos, entre otros, Argentina, Colombia, Brasil, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Portugal y Uruguay.

El programa contempla el análisis de, entre otros temas de gran importancia, la defensa de los derechos de los pacientes y asociaciones dedicadas a las ER, los programas y servicios de acción social, la visibilidad social o el fortalecimiento del movimiento asociativo.

Para consultar el programa del ‘I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras’, clica aquí.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?