La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita, encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado que se celebrará el sábado 21 de abril en Madrid bajo el lema ‘Un Desafío en su Diagnóstico’.

Como informa AMC España, “en esta Jornada Científica daremos visibilidad a las personas que conviven con AMC y hablaremos de su accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos”.

Inscripción y programa

La Jornada se celebrará en la sede de Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– a partir de las 9:00 horas.

Como explica AMC España, “contaremos con ponencias expertas en el campo de la AMC –científicos, médicos y pacientes– con el propósito de intensificar esfuerzos y hacer un llamamiento a la investigación y al fomento de la información sobre esta patología que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos”.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.

Como indica la Asociación, “se conoce muy poco de esta enfermedad rara o poco frecuente, y son muchos los padres que ante el nacimiento de su hijo con AMC, completamente desorientados, no saben dónde acudir, qué hospitales hay con especialistas en artrogripósis, qué información existe al respecto de la enfermedad, si hay más niños o adultos con AMC y cómo contactar con ellos, etc. En esta I Jornada científica esperamos poder ayudar y orientar a cualquier persona relacionada con esta enfermedad”.

AMC

La palabra artrogriposis múltiple congénita (AMC) es un término que se usa para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Como explica la Asociación, “se trata de una enfermedad poco frecuente de carácter físico. Algunas de las características de la AMC son: afectación de miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–, afectación de miembros inferiores –rodillas, caderas y pies– y afectación de la columna vertebral. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, numeroso personal sanitario”.

– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?