María José Durán, presidenta de la AMADA.

La Asociación Malagueña de Ataxias (AMADA) celebrará en su sede el 28 de abril la I Jornada Médica AMADA con el objetivo de impulsar el conocimiento de los distintos tipos de tratamientos y medicamentos para los pacientes con ataxias, brindar apoyo a las familias a través de la potenciación de la ayuda mutua y las relaciones afectivas entre enfermos y familiares, y promover la importancia de los beneficios de una rehabilitación continuada para las personas con movilidad reducida.

Como informa la AMADA, «con esta jornada queremos conseguir, por un lado, la concienciación de lo que es la ataxia y de lo que padecen los afectados y familiares y, por otro, que los asistentes salgan con la información necesaria. Y en el caso de los afectados, que vean que no están solos y que estamos ahí para apoyarlos».

Así, y entre otros tratamientos, se hablará a los pacientes sobre la delfinoterapia, que estimula el sistema nervioso central a través de la ecolocalización de los delfines (sonar), la equinoterapia (montar a caballo) y de la ayuda de perros entrenados.

Enfermedad degenerativa

Y por lo que respecta a la situación de la atención de los afectados, tal y como denuncia María José Durán, presidenta de la AMADA, «estamos pidiendo subvenciones, que son bien pocas y de baja cuantía, para poder ofrecer a los afectados un mínimo de rehabilitación a un coste simbólico, la cual no es ofrecida por la Seguridad Social. Este servicio es de pago y sabiendo cómo está hoy en día la vida, pocas personas pueden permitirse el lujo de tenerla. AMADA la ha conseguido fondos hasta el mes de junio, pero después creo que no la vamos a poder sufragar».

La ataxia, enfermedad degenerativa hereditaria incluida en el registro de enfermedades raras, afecta a la coordinación de los movimientos, a toda la musculatura del cuerpo –piernas, brazos y habla– y al corazón. Los síntomas, por lo general, se presentan en la infancia, antes de que el afectado cumpla los cinco años de edad, si bien en algunos casos no aparecen hasta la segunda o tercera década de vida. La consecuencia principal es la pérdida de movilidad.

– A día de hoy, 43 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?