Talleres prácticos
‘I Jornada sobre Síndrome X Frágil’ de la ASXFM, el 5 de abril en Madrid
La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) organizará el miércoles 5 de abril en Madrid su ‘I Jornada sobre Síndrome X Frágil’ para afectados por el síndrome, familiares, profesionales sociosanitarios y estudiantes.
Como explica la ASXFM, “el Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético ligado al cromosoma X que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda genética. Se estima que el 80% de la población con el Síndrome está sin diagnosticar pese a las relevantes consecuencias que este tiene en el funcionamiento intelectual de las personas”.
Inscripción y programa
La Jornada, que se celebrará en la Sala de Conferencias de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) –Calle Rector Royo Villanova, s/n– a partir de las 9:45 horas, constará de una parte teórica y otra práctica.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla cuatro mesas redondas sobre psicobiología –‘Características del Síndrome X Frágil’–, educación –‘Apoyos educativos en la escuela ordinaria y especial’–, intervención –‘Apoyo a personas con Síndrome X Frágil en entornos naturales. El modelo de la ASXFM’– y experiencias –‘En primera persona’, con los testimonios de un afectado y un familiar.
Es más; la Jornada también contemplará, ya en horario de tarde –entre las 15:00 y las 18:00 horas–, la celebración de dos talleres prácticos dedicados a la ‘Integración sensorial en personas con Síndrome X Frágil’ y a la ‘Adaptación de materiales educativos para alumnos/as con discapacidad intelectual’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada y la participación en los talleres es totalmente gratuita, si bien dada la limitación de las plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con la ASXFM en la dirección de correo electrónico xfragilmadrid@gmail.com indicando tu nombre y apellidos y si participarás en alguno de los dos talleres.
– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Hola que tal? Adopec (asociación de dolor pelvico perineal cronico) somos personas desamparadas por la sanidad pública, nuestras patologías a los médicos les suena a chino. Para poder tener un diagnóstico tenemos que irnos a Francia, Suiza etcc. Y cuando llegamos allí ya es tarde el diagnóstico y ya no tenemos solución. En España nos mandan de un médico a otro porque ninguno sabe que hacer con nosotr@s, al.primero que nos mandan es al.psiquiatra porque piensan que son manías nuestras y de ahí con los meses se dan cuenta que realmente está mis mal porque vivimos 24h con dolor crónico. Lo que pedimos es que en España haya un equipo multidisciplinar de suelo pelvico en el cual deberían de haber ( ginecologa, urologos, neurologos, físios, psicología, neurofisiologos y la medicina alternativa como acupuntura, osteopatia etccc.) Muchos de nosotr@s estamos muy mal, tomamos morfina y mucha más medicación. No podemos llevar una vida ni medio normal porque no vivimos. SOBREVIVIMOS. Y a esto se suma que perdemos los trabajos, no nos dan una incapacidad porque estambién enfermedad no la conocen la mayoría, se rompen las parejas porque en muchos casos no se pueden tenera relaciones sexuales, si no se tiene pareja, pues no la encuentras porque ¿ quien quiere a una persona que se pasa la vida en cama y no.puede hacer nada? Necesitamos ayuda por favor. Entre nuestras patologías están ( Neuropatía o atrapamiento de nervio pudendo, vestíbullitis, vulvodinia, síndrome piramidal y miofascial, los nervios cluneales, el obturador y elevador del ano contracturados, neuropatía del ciatico etcccc. Bueno no me extiendo más, esperando una a respuesta. Un saludo Mari Feli vocal de las Baleares de adopec. Escribo en nombre de la presidenta Jessica a la cual le deben dar la respuesta. Gracias.