La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo domingo, 17 de diciembre, en Puente San Miguel (Cantabria) la ‘I Marcha Síndrome de Noonan’ con el objetivo de sensibilizar y visibilizar el síndrome de Noonan a través del deporte al aire libre.

La prueba, en la que también colaboran la , la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FedeRAS) y la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica(COCEMFE Cantabria), partirá a las 11:00 horas de la sede de la ASNC –La Soloba, 43E–, a la que volverá al cabo de aproximadamente dos horas tras recorrer 6 kilómetros por un circuito de dificultad baja.

La inscripción en la Marcha es totalmente gratuita. Para inscribirte en la prueba o solicitar más información, contacta con la ASNC en el número de teléfono 649 024 740 o en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria@yahoo.es.

Síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?