La Fundación Síndrome 5p-, miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo sábado, 16 de enero, en Madrid el ‘I Simposio sobre Síndrome 5p-’ con el objetivo de presentar a los afectados y sus familiares los últimos avances en el conocimiento y abordaje de esta enfermedad rara que padece 1 de cada 50.000 nacidos vivos.

Como destaca la Fundación, “todas las familias interesadas en asistir podrán resolver sus dudas, conocer los últimos avances sobre la enfermedad y las posibles vías para su abordaje. Además, consideramos de muy alto interés esta jornada pues, en este caso, los datos arrojados han sido extraídos de las propias muestras de afectados con el síndrome 5p-”.

Inscripción y programa

La asistencia a la jornada, que se celebrará en el Salón de Actos de Fundación ONCE en Madrid –Calle de Sebastián Herrera, 15– a partir de las 10:00 horas, es totalmente libre y gratuita –hasta completar aforo.

Una jornada en la que, entre otras conferencias y mesas redondas, se tratará sobre ‘La importancia de la atención temprana en los niños con síndrome 5p-’ y sobre la ‘Integración sensorial: un paso más allá en las terapias’.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

Para inscribirte en la jornada, contacta con los organizadores en el número de teléfono 912 833 705 o en la dirección de correo electrónico social@fundacionsindrome5p.org.

Síndrome 5p-

Diagnosticado por primera vez en el año 1963 por el Dr. Leujene, el síndrome 5p- es causado por la pérdida o deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 (‘cinco p menos’).

Los afectados por el síndrome, en torno a 1 de cada 50.000 nacidos vivos –en su mayoría niñas–, presentan un perímetro craneal reducido, un crecimiento lento y discapacidad intelectual, pudiendo también padecer malformaciones congénitas.

En nuestro país conviven en torno a 500-700 afectados por este síndrome.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?