La Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) organiza del 18 al 20 octubre en Totana (Murcia) el ‘I Simposium Internacional de Lipodistrofias’ en el marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

Como explica la AELIP, «las lipodistrofias, con excepción de las asociadas a la terapia antirretroviral de gran actividad que reciben los pacientes infectados por el VIH, son patologías extremadamente raras, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, de tratar adecuada y eficientemente».Programa

Como resalta la Asociación, «los pacientes que sufren enfermedades raras habitualmente son atendidos por  facultativos con un conocimiento limitado y/o parcial de las mismas, lo que les lleva a acudir a diferentes especialistas normalmente poco entrenados en dichas patologías, a someterse a diferentes pruebas diagnósticas, en ocasiones innecesarias y con frecuencia repetitivas, y a recibir información insuficientemente actualizada cuando no inexacta«.

Por ello, y con objeto de presentar a los afectados y sus familiares los avances en el manejo de estas enfermedades, el Simposium acogerá el viernes la jornada ‘Lipodistrofias. Acercando el laboratorio a la calle’, en el que además de las conferencias se ofrecerá los asistentes la posibilidad de consultar sus dudas con especialistas de reconocido prestigio.

Asimismo, y entre otras actividades contempladas en el programa, el sábado se presentarán las líneas internacionales de investigación en lipodistrofias del Consorcio Europeo de las Lipodistrofias (EClip), la experiencia del foro de participación de pacientes en Europa y testimonios personales de distintos afectados.

Para consultar el programa del Simposio, clica aquí.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?