La ictiosis, considerada una enfermedad rara que tiene hasta 36 variedades diferentes, suele manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y, lamentablemente, no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático. Para conocer las zonas más afectadas por la enfermedad, reflejar cómo afecta a la calidad de vida de los pacientes y evidenciar el estigma social que suelen sufrir se ha desarrollado la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”.
Esta encuesta se ha realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas. Entre sus principales conclusiones, destaca que el 82% de los encuestados españoles con esta patología tiene dificultades para practicar alguna actividad deportiva.
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Según detalla José María Soria de Francisco, presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), la práctica deportiva en una persona con ictiosis puede conllevar una mayor dificultad. En estos casos “los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, detalla.
Otro de los aspectos abordados en el estudio ha sido el impacto de la ictiosis en la vida profesional, siendo mayor en las mujeres que en los hombres. Además, las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.
“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.
Los resultados de esta encuesta, en la que más del 61% de las personas que participaron en Europa eran mujeres, de las cuales el 57% tenían más de 40 años, se presentaron en la III Convención de Especialistas en Ictiosis, celebrada en el marco de las XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus Familias, organizadas por la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) en Madrid.
Calidad de vida de las personas con ictiosis: mejora de tratamientos
La mejora de los tratamientos y el diagnóstico precoz/preventivo de la enfermedad han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta patología. Hoy en día “se están llevando a cabo líneas de investigaciones para nuevos tratamientos tópicos y/o sistémicos que ayuden a mejorar más significativamente la calidad de vida de los pacientes”.
Además, “estas terapias deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia” explica la Dra. Crespo. En definitiva, “el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente” añade.
