La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo martes, 14 de abril, en Barcelona y con la colaboración con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) el ‘II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes’ con el objetivo de impulsar la inclusión educativa de los menores con ER mediante buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas.

Como explica la FEDER, “el Congreso, que reunirá a más de 300 asistentes, acogerá las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando en nuestro país, cuya meta es normalizar la imagen de los niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del entorno educativo”.

Por la inclusión educativa

La jornada, que se desarrollará en el auditorio del CosmoCaixa, desarrollará una metodología dinámica y participativa que se organizará en cinco categorías a través de las cuáles se mostrarán los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de los siguientes objetivos:

-Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en enfermedades  impulsadas por los diferentes centros educativos.

-Iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con enfermedades raras.

-Trabajos de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa del colectivo con ER.

–Experiencia asociativa en los centros educativos.

–Buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades de la Administración, de la Universidad, o del campo sociosanitario.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

Como concluye la FEDER, “la base educativa es indispensable para que se reconozcan y garanticen los derechos de los niños que conviven con una ER, ya que el 80% de las patologías minoritarias tienen un comienzo precoz en la vida de los enfermos. Además, el 65% de las mismas son graves y altamente discapacitantes, lo que condiciona gravemente el desarrollo de los niños afectados. Por todo ello, es imprescindible trabajar desde la educación, encontrar las claves para facilitar la inclusión y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, además, se destaca el valor de las diferencias como factor enriquecedor en el campo formativo de la infancia”.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?