La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, miembro de Somos Pacientes  organiza el próximo sábado, 8 de marzo, en Sevilla el II Congreso Nacional HPN 2014 con objeto de presentar a los pacientes y sus familiares los últimos novedades en la atención sociosanitaria de los afectados por esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a 8-16 casos por millón de habitantes y año.

Como explica Jordi Cruz, presidente de la Asociación HPN, “en este día tan especial para todos nosotros se nos brinda la oportunidad, una vez más, de poder compartir con todas las familias y los profesionales una jornada repleta de conocimiento”.

Inscripción y programa

La asistencia al Congreso, que se celebrará en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla –c/ Alfonso XII, 51–, es totalmente libre y gratuita. Para organizar tu viaje al Congreso, contacta con la Asociación en los números de teléfono 617 080 198 o 93 804 09 59 o en la dirección de correo electrónico info@hpne.org.

Y durante el mismo, como destaca Jordi Cruz, “intentaremos dar un avance a los temas que más nos preocupan, como son por ejemplo los derechos del paciente ante la negación de un tratamiento o el papel que juega la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia en la apuesta por unos criterios de evaluación uniformes.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?