La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, organizará los días 15 y 16 de octubre en Molina de Segura (Murcia), a través de su Grupo de Trabajo sobre el Síndrome X-Frágil y con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, el II Congreso Nacional de X-Frágil.

Como explica D’genes, “en el Congreso se darán cita profesionales e investigadores de los ámbitos sociosanitarios y de la educación, conocedores de esta patología, que abordarán las últimas líneas de investigación, terapéuticas y de diagnóstico, así como técnicas que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este síndrome”.

Inscripciones abiertas

El Congreso, que ya en su edición de 2015 congregó a más de 180 personas, se celebrará en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM).

El programa de la reunión contempla numerosas conferencias, caso de las dedicadas a las ‘Líneas de investigación en el síndrome de X-Frágil’, la ‘Sexualidad y X Frágil’, ‘La investigación internacional en el Síndrome X Frágil. Nuevos tratamientos experimentales’, la ‘Psicología y X Frágil. Nuevos tratamientos experimentales’ y ‘La importancia del logopeda en el Síndrome X Frágil’.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

El precio de la inscripción en el Congreso, gratuita para los miembros de la Asociación D’genes y los menores de 16 años, se ha establecido en solo 10 euros para los familiares, representantes de asociaciones de pacientes y estudiantes y en 20 euros para los profesionales. Para formalizar tu inscripción, clica aquí.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?