La Asociación de Personas con disCapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras (ADIBI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, organizan los días 2 y 3 de junio en Ibi (Alicante) y bajo el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’ el II Congreso y Encuentro Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

Como explican los organizadores, “el Congreso es una apuesta por la continuidad para la visibilidad del colectivo y los profesionales que trabajan en estas enfermedades. así, su objetivo principal es crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con ER, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades raras”.

En consecuencia, como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “nos encontramos ante un encuentro que constituye un referente sanitario a nivel nacional en lo que a ER respecta. Y es que entre otros fines, el Congreso busca sensibilizar sobre la problemática de la salud pública que suponen estas patologías”.

Inscripción y programa

En esta su segunda edición, el Congreso se celebrará en el Centro Cultural Salvador Miró –Avenida de la Industria, 5– con la participación de más de una veintena de especialistas en el abordaje de las enfermedades raras, conjunto de trastornos que afectan a más de tres millones de personas en nuestro país.

Como destaca Fide Mirón, presidenta de ADIBI y secretaria general de FEDER, “es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y encuentro para todas aquellas personas afectadas por una patología poco frecuente, pero especialmente deseamos fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, todos ellos necesarios e imprescindibles para poder abordar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia”.

Y para ello, indica Fede Mirón, “contamos con un programa que intenta dar cabida y respuestas a las propuestas que han ido llegando a nuestra organización. Abordaremos atención sanitaria y social, investigación y registros, prestaremos especial atención al área educativa y terapéutica, realizaremos un análisis sobre medios de comunicación y conoceremos los derechos de los pacientes con enfermedades raras”.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

El precio de la inscripción en el Congreso es de 30 euros para los profesionales sociosanitarios y de solo 10 euros para los representantes de las asociaciones de pacientes, personas con ER o discapacidad, familiares, estudiantes, etc. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?