La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, organiza desde este jueves y hasta el próximo domingo, 6 de octubre, el ‘II Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias Relacionadas con la Enfermedad de Huntington’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) de dar a conocer la problemática y necesidades de los afectados por esta enfermedad rara y sus familiares.

El Encuentro, asimismo y como informa la Asociación, también tiene entre sus objetivos «promover las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y de la educación; promocionar un ocio normalizado e inclusivo de las personas y familiares que padecen la enfermedad; y ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con un enfermo de Huntington».Programa múltiple

El programa de la reunión contempla la celebración de distintas y numerosas actividades de ocio y científicas, caso de las conferencias sobre la enfermedad y los talleres de ocio, relajación y terapias alternativas.

Como informa la Asociación, «el Encuentro presentará diferentes actividades, permitiendo a los asistentes elegir aquéllas con las que se sientan más cómodos. Se trata de una metodología múltiple, con contenidos teóricos y prácticos. Mediante las actividades propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las relaciones personales«.

Y entre las actividades, cabe destacar el cineforum con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras programado para el jueves a las 18:30 de la tarde, en el que se proyectará la película ‘Intocable’.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Tratamientos paliativos

La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia. En la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?