La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembros de Somos Pacientes, y organizan desde mañana miércoles y hasta el próximo domingo, 28 de septiembre, el ‘II Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) de Burgos.

Como destaca la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, “en en Encuentro se dará cita un gran número de profesionales sanitarios de reconocido prestigio en la investigación y tratamiento de las enfermedades mitocondriales para trasladar sus conocimientos y dar asesoramiento a padres y cuidadores”.

Es más; junto a los médicos e investigadores, el Encuentro contará con “otros profesionales de la salud especializados en diversas terapias para la mejora de la calidad de vida de los niños y su entorno familiar, como fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, hidroterapeutas, musicoterapeutas, trabajadores sociales u ortopedas. Todos ellos plantearan de forma muy práctica y efectiva sus talleres”, informa la Fundación.

Conferencias y talleres

El programa contempla la celebración de numerosas conferencias y talleres para la actualización de los conocimientos de los padres y cuidadores. Un programa en el cabe resaltar la ‘II Jornada Científica en Enfermedades Mitocondriales’ programada para el miércoles, en la que se presentarán las últimas evidencias diagnósticas y terapéuticas alcanzadas en el manejo de estas enfermedades raras.

Como explica la AEPMI, “en esta jornada científica, destacados profesionales de gran prestigio ofrecerán los principales avances en el tratamiento de estas patologías y una visión general de las enfermedades mitocondriales, tanto desde el punto de vista clínico como de la investigación, especialmente dirigido a los niños por tratarse del grupo más vulnerable”.

Un programa, asimismo, en el que también tendrá cabida aspectos como son, entre otros muchos y como apunta la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, “la mejor regulación de la dependencia y sus consecuencias en las ayudas sociales, técnicas, etc., o como afectan los recortes sanitarios en la economía familiar”.

Todo ello sin olvidar, finalmente, las reuniones para la convivencia e intercambio de experiencias entre las familias y las actividades lúdicas, caso de la ruta guiada por el centro histórico de Burgos programada para el domingo.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?