Bajo el lema ‘Tu sangre es tu vida’, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), miembro de Somos Pacientes, organizará los días 15 y 16 de abril en Barcelona y con la colaboración de, entre otras instituciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM), miembros de Somos Pacientes, el III Congreso Nacional HPN con objeto de presentar a los profesionales, los pacientes y sus familiares los últimos avances en el manejo de esta enfermedad rara.

Como explica la HPNE, “en el Congreso se analizarán los principales aspectos a tener en cuenta en el abordaje de la enfermedad, los tratamientos en la HPN en el presente y en el futuro, la importancia del movimiento asociativo o el acceso a ensayos clínicos, entre otros muchos aspectos”.

Inscripción y programa

La asistencia al Congreso se celebrará el en el Hotel Alimara –Carrer de Berruguete, 126–, es totalmente libre y gratuita. Y como indica Jordi Cruz, presidente de la HPNE, “estáis todos invitados a participar en el evento, y esperamos contactéis con nosotros para la organización y gestión de reservas y que compartamos todas las familias esta importante jornada de conocimiento”.

Para organizar tu viaje al Congreso, contacta con la Asociación en los números de teléfono 938 040 959 o 692 986 068 o en la dirección de correo electrónico info@hpne.org.

Concretamente, el programa del Congreso contempla la celebración de la Asamblea General de Socios y Reunión de la Junta Directiva de la HPNE el viernes 15 de abril. Un programa que, ya en la jornada del sábado, acogerá distintas conferencias y coloquios, así como la intervención ‘Ahora es nuestro tiempo. Ayuda con el Psicólogo’ que llevará a cabo el profesor Eduardo Brignani, psicólogo de la HPNE.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?