La Asociación Española de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL) organiza desde las 9:30 horas del próximo sábado, 3 de octubre, en Barcelona y en colaboración con la Universidad de Barcelona (UB), el ‘III Encuentro Científico sobre la Atrofia de Nervio Óptico de Leber’, jornada en la que los pacientes y familiares podrán conocer las últimas novedades en el abordaje de esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.

El encuentro, de carácter bianual, abordará las causas genéticas y los aspectos clínicos de la enfermedad, así como las estrategias, tratamientos y medicamentos para su manejo. Y como destaca ASANOL, “la cita se cerrará con una comida y la mesa redonda ‘La Atrofia de Nervio Óptico de Leber hoy. Investigaciones, tratamientos y perspectivas de futuro’, en la que familiares y pacientes podrán expresar sus dudas a especialistas y profesionales, de forma que este encuentro busca fomentar ante todo el conocimiento y la información relativa a esta patología”.

La asistencia al Encuentro es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí.

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Atrofia óptica de Leber

Descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión en varones jóvenes con antecedentes familiares de ceguera, la atrofia óptica de Leber (LOA) o neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL) se corresponde con la atrofia óptica hereditaria más común en la actualidad.

Ocasionada por una mutación mitocondrial, la LOA cursa con una pérdida de visión generalmente en un ojo, para posteriormente ocurrir en los dos ojos con un intervalo cercano a los 9 meses. Y como explica ASANOL, “en el fondo de ojo se observa una microangiopatía telangiectásica circumpapilar y una tumefacción de la capa de fibras nerviosas peripapilar, con evolución posterior a la atrofia óptica”.

La LOA presenta una prevalencia de 1 caso por cada 50.000 habitantes y afecta principalmente a varones, por lo general entre los 18 y los 35 años.

– A día de hoy, 82 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?