La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, celebra desde este jueves y hasta el próximo domingo, 8 de junio, su ‘III Encuentro Anual de Jóvenes y Familias relacionadas con la Enfermedad de Huntington’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

Como explica la Asociación, el objetivo de este Encuentro es el de dar a conocer la problemática y necesidades de los afectados y sus familiares; promover las relaciones entre enfermos, familiares y los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y de la educación; promocionar un ocio normalizado e inclusivo de las afectados y familiares; y ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que viven de forma directa con un enfermo de Huntington.

Así, «el Encuentro se dirige a jóvenes (de entre 0 y 100 años de edad) que padezcan o no la enfermedad, familiares y/o cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas», informa la Asociación.Programa

El programa de la reunión contempla la celebración de numerosas actividades científicas y de ocio, caso de las conferencias sobre los aspectos sanitarios y sociales de la enfermedad, los talleres de terapia ocupacional y cocina, la visita a Villasur de Herreros (Burgos) o el recital de Vanesa Muela.

Como informa la Asociación, «el Encuentro presentará diferentes actividades, permitiendo a los asistentes elegir aquéllas con las que se sientan más cómodos. Se trata de una metodología múltiple, con contenidos teóricos y prácticos. Mediante las actividades propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las relaciones personales».

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia. En la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?