La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo 20 de febrero en Madrid, y en colaboración con la compañía farmacéutica Shire, la ‘III Jornada de Expertos en Enfermedades Raras: Unidos nuestros derechos avanzan’, punto de encuentro entre especialistas de enfermedades poco frecuentes, la administración y las asociaciones de pacientes para analizar la situación de las enfermedades raras en nuestro país.

Como informa la FEDER, “como otros años, el objetivo es reunir a instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes para debatir la situación actual de los afectados por alguna enfermedad rara y sus necesidades, definir las pautas más adecuadas para abordar sus dificultades y cubrir estas necesidades”.

Inscripción y programa

El Encuentro, moderado por profesionales de la salud y la comunicación, “pretende realizar, bajo un formato muy participativo, un análisis en profundidad sobre los temas que más preocupan a las familias”, destaca la Federación.

Así, y en esta su tercera edición, la Jornada centrará el debate en la dificultad del diagnóstico y en el alto porcentaje de personas que aún esperan recibirlo. Y asimismo, acogerá la presentación de los resultados del consenso alcanzado por profesionales implicados en la toma de decisiones en el manejo de las enfermedades raras y en el que se establece una serie de criterios y estrategias para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos en el Sistema Público de Salud.

La Jornada, enmarcada en los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero–, se celebrará desde las 9:30 horas en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 71 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?