La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este lunes y hasta el próximo domingo, 26 de mayo, sus III Jornadas para pacientes y familiares en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la AEE, “después del éxito y buena acogida que tuvieron las dos primeras Jornadas 2011 y 2012, el CREER, dirigido y asistido por profesionales de la salud, y totalmente adecuado a cualquier necesidad del discapacitado, ofrecerá a nuestros socios un nuevo programa de convivencia y respiro familiar con el objetivo de realizar actividades encaminadas a conocernos y cuidarnos mejor en la esclerodermia”.

Así, y entre otras actividades, las III Jornadas de la AEE contemplan el desarrollo de talleres de psicología, terapia ocupacional y fisioterapia impartidos por profesionales del CREER. Talleres, asimismo, a los que se sumarán los de autoconocimiento, sexualidad y sobre la técnica de gimnasia Gum-Ki y las distintas actividades programadas de ocio y tiempo libre.

Esclerodermia

La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica que afecta a la piel, los músculos, los vasos sanguíneos y algunos órganos internos. Básicamente, se produce por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento. A día de hoy, la enfermedad carece de tratamiento curativo.

– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?