La Fundación Síndrome de Dravet organiza este sábado, 25 de mayo, en Madrid y en Burlada (Navarra) y con la colaboración con la Fundación Síndrome de West, su ‘III Paseo Solidario’ con el objetivo de divulgar la realidad de las epilepsias intratables infantiles y recaudar fondos para el diagnóstico de ambas enfermedades.

Lo explica la Fundación Síndrome de Dravet: “La lucha contra una epilepsia infantil es un recorrido diario lleno de dificultades. Al control de las crisis epilépticas se une muchas veces un deterioro cognitivo y físico. El síndrome de West y el síndrome de Dravet comparten muchos de los problemas de ese día a día, pero la lucha comienza por un diagnóstico certero. Así, el próximo 25 de mayo será un día de fiesta donde los miembros de las dos fundaciones caminaremos juntos trabajando por la investigación desde la base de un diagnóstico”.

Estudio genético

Bajo el lema ‘Caminando juntos contra la epilepsia’, el paseo partirá a las 11:30 horas desde el Parque de Uranga de Burlada –c/ Mayor, 2– y desde el Palacio de Cristal de la Arganzuela en Madrid –Paseo Chopera, 10–, en el que desde las 10:30 los más pequeños podrán disfrutar de diversas actividades como talleres, payaos y pintacaras.

Así, los participantes en el Paseo Solidario contribuirán a financiar el estudio genético para el diagnóstico de estas enfermedades y otras epilepsias genéticas intratables afines diseñado por la Fundación Síndrome de Dravet y la Fundación Síndrome de West, el más importante planteado hasta la fecha en nuestro país.

Y es que como explica la Fundación Síndrome de Dravet, “este estudio permitirá dar un diagnóstico a niños que ahora mismo no lo tienen y permitirá a sus padres poner nombre a su dolor y sufrimiento, encontrar otros padres con problemas similares, compartir experiencias y luchar juntos”.

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