La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 17 de septiembre, el primer seminario informativo en línea en español sobre la hemiplejia alternante de la infancia (AHC) para familias, médicos, científicos, educadores y otros profesionales implicados en su atención.

La jornada ha sido organizada con la colaboración, además del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona), de Cure AHC Chile, rama de la asociación estadounidense Cure AHC que engloba a las familias iberoamericanas afectadas.  

Concretamente, el seminario, cuyo inicio está programado a las 17:00 horas, abordará la ‘actualización y evidencia en tratamientos en AHC’, las ‘Novedades y proyectos multicéntricos’, la ‘Transición de edad pediátrica a adulta’ y la ‘Constitución y organización de una asociación nacional de AHC’, temáticas seleccionadas a partir de un “estudio previo que realizado con las familias españolas y latinoamericanas para conocer sus intereses y necesidades”, informan los organizadores.

Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.

Hemiplejia alternante

La hemiplejia alternante es un trastorno neurológico muy raro con una incidencia de un caso por cada millón de personas y que a día de hoy carece de cura. Sin embargo, como destaca AESHA, “en el año 2012 se identificó el gen ‘ATP1A3’ como causante principal y actualmente representa un 76% de los casos afectados. Con más investigación esperamos tener una identificación genética para los demás pacientes, y una cura para todos”.

Por ello, cada una de las familias de la Asociación se esfuerza en divulgar información sobre el trastorno y recaudar fondos para financiar investigaciones internacionales dedicadas al desarrollo de tratamientos eficaces y, en último término, encontrar una cura.

Como concluye AESHA, “desde nuestra Asociación ayudamos a la promoción del diagnóstico adecuado, la educación de los profesionales de la salud, el público y organizaciones afines, y el intercambio internacional de información. También ofrecemos apoyo a las familias y los niños con hemiplejia alternante y participamos en proyectos internacionales de investigación”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?