Las personas con esclerosis múltiple necesitan más información y empatía en el momento del diagnóstico. Así lo muestran los testimonios de los participantes y los estudios presentados en la cuarta edición de las jornadas ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, organizadas en Madrid por Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, bajo el título ‘Viviendo el diagnóstico’.

Como explica EME, “el diagnóstico es uno de los momentos más delicados en la vida de una persona a la que van a comunicar que tiene una enfermedad aún sin cura. Es determinante a la hora de afrontar la enfermedad, de encarar un cambio tan radical lleno de incertidumbre. Hay mil preguntas para las que el paciente necesitará respuesta, y muchas de ellas ni siquiera se las planteará en ese momento”.

Sin embargo, como recuerda la Federación, “los retrasos, las pruebas innecesarias, meses e incluso años de demora en definir de qué enfermedad se trataba, la falta de información e incluso la falta de empatía todavía son habituales en esclerosis múltiple”.

Estudio

La falta de información y empatía al diagnóstico también constituye uno de los principales resultados preliminares del estudio ‘RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’, investigación cuyas conclusiones se presentarán en las próximas semanas.

Como indica EME, “la necesidad de información es uno de los puntos más mencionados en las jornadas. Información entendida como comunicación hacia el paciente, por un lado, y como preparación o conocimientos por parte de los profesionales, por otro lado. También se pide empatía por parte de los profesionales, entendida no solo como ponerse en el lugar del otro y en su situación, sino también como el derecho a saber la realidad con claridad”.

Asimismo, los testimonios de los participantes en las jornadas también revelaron la necesidad de facilitar a los afectados el contacto con la asociación de pacientes de esclerosis múltiple más cercana desde el mismo momento del diagnóstico. Y es que, como recuerda la Federación, “las organizaciones de pacientes son un pilar fundamental en este primer momento, pues suponen un soporte pacientes y familias”.

Es más; entre otras conclusiones, las jornadas, en las que hubo un intercambio de experiencias y buenas prácticas entre profesionales de la rehabilitación de entidades miembros de EME y otras organizaciones de pacientes como la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), miembro de Somos Pacientes, también revelaron la necesidad de mayor formación sobre esclerosis múltiple por parte de los profesionales de atención primaria y los neurólogos no especialistas en la enfermedad.

– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?