La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha atendido durante el primer trimestre de 2023 a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) un total de 15 consultas relacionadas con estas enfermedades raras caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Las lipodistrofias infrecuentes, recuerda la Asociación, son enfermedades ultrarraras y, por tanto, con una prevalencia muy baja entre la población, lo que hace que se pueda hablar de una gran demanda del SIOLIP si se analiza el número de consultas recibidas en este tiempo en proporción a incidencia.

Las consultas recibidas, procedentes no únicamente de España, sino de multitud de países –entre otros, México, Perú, Colombia, Argentina, Chile, Canadá, Reino Unido, Italia, Francia y Alemania–, fueron realizadas tanto por parte de profesionales sanitarios, como de estudiantes, representantes de asociaciones de pacientes, familiares y afectados.

Concretamente, las consultas más demandas siguen siendo conocer a un profesional de referencia en el país de origen, tener acceso a los tratamientos autorizados para este tipo de patologías infrecuentes, y aquellas relacionadas con la nutrición y dieta adecuada para este tipo de trastornos metabólicos.

Multiplataforma

El 90% de las consultas se recibieron a través de WhatsApp o vía correo electrónico, mientras que el 10% restante llegaron vía llamada telefónica o a través del formulario de solicitud en la página web institucional de la Asociación, que destaca que “estos datos reflejan la importancia de estar presente en internet vía web y redes sociales y de adaptar este servicio a las nuevas tecnologías”.

Las personas interesadas en contactar con el SIOLIP pueden hacerlo vía WhatsApp en el número de teléfono +34 692 397 840; a través de los perfiles de la AELIP en redes sociales –Twitter, Facebook e Instagram–; vía correo electrónico en las direcciones info@aelip.org o siolip@aelip.org; o en el formulario de contactode la Asociación.

Como concluye Naca Pérez de Tudela, presidenta de la AELIP, “queremos agradecer a los principales financiadores, tanto del ámbito público como del privado, sus aportaciones, que hacen de este servicio una herramienta muy valiosa y necesaria para las familias y personas que conviven con una lipodistrofia en el mundo. Gracias por ayudarnos a seguir ayudando”.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?