La Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el informe ‘Jóvenes con Esclerosis Múltiple y Vida Activa. Detección de estrategias para una autogestión eficaz de la enfermedad’, documento de trabajo elaborado para el Real Patronato sobre Discapacidad para evaluar la situación particular de los jóvenes de nuestro país afectados por la enfermedad.

Como explica FELEM, «esta publicación pretende ser un punto de partida para el acercamiento y el análisis de la situación y necesidades de los jóvenes con esclerosis múltiple, sus dificultades relacionadas con la atención sociosanitaria, la vivencia personal y familiar, el mercado laboral, etc., con el objetivo de detectar estrategias para una autogestión eficaz de su enfermedad».

Autogestión de la enfermedad

Así, el documento describe testimonios, conocimientos y experiencias de algunos actores clave –caso de los propios jóvenes afectados por esclerosis múltiple, de los profesionales sanitarios y del ámbito psicosocial o de los familiares de afectados– recogidos a través de encuentros y jornadas a nivel nacional e internacional, así como a través de los medios de comunicación sociales en los que, como las redes sociales y foros de Internet, se intercambian experiencias y conocimientos útiles acerca de la enfermedad.

Finalmente, el texto contempla una serie de conclusiones sobre los aspectos fundamentales a tener en cuenta para una mejor autogestión de la enfermedad por los jóvenes, «recomendaciones que pretenden ser de utilidad para las organizaciones de personas con esclerosis múltiple, los profesionales y los afectados y familiares con un diagnóstico de la enfermedad relativamente reciente«, indica FELEM.

Y es que la Federación ha elaborado esta publicación con la confianza en las personas afectadas por esclerosis múltiple y en «el poder transformador que, pese a ser sorpresas desagradables, no dejan de ser una oportunidad para seguir aprendiendo y construyendo con, si cabe, mayor espíritu de superación«.

– ¿Quieres consultar el documento ‘Jóvenes con Esclerosis Múltiple y Vida Activa. Detección de estrategias para una autogestión eficaz de la enfermedad’?

– A día de hoy, 34 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?